Wie is wie?
Om de dagelijkse werking van onze vereniging te garanderen, kunnen we rekenen op een team vrijwilligers - bestuur. Zij vormen het aanspreekpunt voor patiënten, families, hulpverleners en andere geïnteresseerden. Daarnaast onderhouden zij contact met ziekenhuizen, de overheid, officiële instanties en bedrijven om actief te lobbyen en de belangen van patiëntjes te verdedigen waar nodig. Maak kennis met ons team vaste medewerkers, vrijwilligers en ervaringsdeskundigen. Ons algemeen contactadres: info@onssteentje.be
PIETER VAN REETH
Vice-voorzitter - Ervaringsdeskundige: coaching en belangenverdediging
Als Lichamelijk Opvoeder heeft beweging en sport mij altijd geïnspireerd. Gezondheid is voor mij enorm belangrijk... toen mijn zoontje Tristan ziek werd stortte mijn wereld in. Het is onbeschrijfelijk wat er door je heengaat als je kindje kan sterven.
De mama van Tristan (Katja) en ikzelf hebben Tristan zo goed het kon begeleid ... Dit werd ons mogelijk gemaakt door de vele sympathisanten maar ook vrienden en familie!
Dankzij hen konden wij Tristan begeleiden naar de "normale" jongen van bijna 3 jaar die hij nu is.
Dergelijke gebeurtenis tast je levenspad enorm aan. Lichamelijke opvoeding geven kon niet meer ... ik moest iets flexibeler zoeken. Momenteel blijf ik bezig als voortrekker van VZW 'Ons Steentje'.
Ondertussen richtte ik samen met de mama van Tristan een kinderdagverblijf op: www.tkabouterhuisje.be en ben ik verdeler van Strider Loopfietsen: www.striderloopfiets.be
Ik wens iedereen te bedanken die rechtstreeks of onrechtstreeks zijn steentje bijdraagt aan onze organisatie! Wij geloven dat dit belangrijk is en zonder jullie steun,werkt het niet.
MARK AUSLOOS
Voorzitter - Ervaringsdeskundige
mark@onssteentje.be
Ik ben papa van 2 zonen: Bilian en Kiril. Bij Kiril werd begin 2003, toen hij net geen 4 jaar was, de ongeneeslijke en levensbedreigende ziekte 'Fanconi Anemie' vastgesteld.
Na het overlijden van Kiril op 24 mei 2012, werd ik actief vrijwilliger in de werkgroep Fanconi Anemie bij de VOKK (Vereniging Ouders, Kinderen, Kanker) in Nederland, waarvoor ik intussen ook vertegenwoordiger in België ben.
Kort nadien leerde ik Katja en Pieter kennen. Eerst kwam ik in de vzw Ons Steentje als vice-voorzitter en werd in januari 2018 tot voorzitter verkozen. Ik spits me vooral toe op de Europese samenwerking voor zowel ouders als survivors.