europees vangnet
Woord van Pieter Van Reeth
VZW 'Ons Steentje'
Privacy
De voordelen en de belemmeringen binnen ‘Ons Steentje’ als ervaringsgerichte organisatie ter ondersteuning van lotgenoten, nl: ouders van kinderen met een levensbedreigende ziekte!
Ons Steentje ondersteunt ouders die te maken krijgen met kinderen die een levensbedreigende ziekte hebben. De moeilijkheden die bij deze plots veranderde gezinssituatie komen, daar kan niet ieder
gezin even goed mee omgaan. De gezinnen die hulp hebben/aanvaarden/krijgen, kunnen vaak de eindjes wel aan elkaar knopen.
Maar hoe zit het met de minder assertieve gezinnen, die zich vaak achter hun trots/slachtofferrol of achter de diagnose van hun kind verschuilen!? Dit om maar niet geconfronteerd te worden met de steeds dieper wordende financiële put waar ze in belanden. Tot het te laat is, aanmaningen komen en deurwaarders aan de deur staan!
De motivatie ontbreekt vaak om een job te zoeken. Ook een ocmw bezoeken doen ze niet omwille van ‘een’ reden of wantrouwen!
Zou het niet beter zijn, moest op dit moment het desbetreffend gezin kunnen zien dat ze er niet alleen voor staan!? Dat er ook lotgenoten zijn, die wel vechten tegen deze problemen. Dit door je instelling te veranderen en te zorgen dat je op deze manier uit de ‘diepe put’ kunt kruipen … ‘Samen Sterk’! Samen met psychologen, maatschappelijk werkers en een ervaringsdeskundige. Juist deze ervaringsdeskundige gaat niet mee in de slachtofferrol en ze moeten hem geloven op zijn woord omdat hij/zij ook uit die put is gekropen!
Het is duidelijk dat deze gezinnen gebaat zijn bij een dergelijke ondersteuning (gratis vanuit ‘Ons Steentje’) om zo spoedig mogelijk uit die put te kruipen en aansluiting te vinden bij VDAB en OCMW voor verdere financiële steun en werk, zodat ze zelf weer hun leven kunnen opbouwen en ook zelf een psycholoog kunnen betalen.
Daarnaast is het belangrijk dat de ouders hun kind datgene kunnen teruggeven waar het recht op heeft... Een gelukkig leven waarbij het kind centraal staat. Deze ervaringen kunnen ze dan terug geven aan de maatschappij waardoor ze met nieuwe lotgenoten die op dat moment in de put zitten hun ervaringen kunnen delen en vertellen, dat ze eigelijk niet goed bezig waren tot het moment dat ‘Ons Steentje’ vanuit een platform hen kon bereiken. Daarmee zorgden ze er voor, dat ze zich beter konden wapenen tegen de maatschappelijke structuur
en regels waar ze in beland waren.
Is het dan niet beter dat een ziekenhuis vanuit hun werking ook de gezinnen die dreigen een put te graven kan doorverwijzen naar dit platform/Ons Steentje dat zorgt voor een cohesie binnen deze doelgroep.
Wanneer er hiaten en kwaliteitsissues zijn kunnen zij deze aankaarten na bevraging van haar leden!
Help ons het platform bouwen samen met onze partners, steeds in het belang van de doelgroep, de patiënt en de ouders. Geef de controle aan de patiënt zelf, enkel verbonden aan overheid, maar toch met bepaalde onafhankelijkheid ter bescherming van de patiëntgegevens.
Daarom lanceren we samen met Esperity en ThreeAndMore een platform dat zowel verbindt, informeert als bevraagt om te zorgen dat het leven voor ouders van kinderen met een levensbedreigende ziekte en mogelijk nog breder dan dat, draagbaar is.
Bedankt ook Philippe de Backer om in deze onderneming te geloven en te zorgen dat we een verschil kunnen maken voor zowel patiënt als maatschappij!
Woord van Kimball Felix - Chief Executive
THREEANDMORE
Sociaal platform voor VZW’s
Wat hebben we nodig om een platform vanuit onze samenwerking op te richten en welke positieve effecten heeft dit voor volksgezondheid,ouders en maatschappij.
Het platform kan een centraal punt zijn voor ouders van zieke (zelfs al dan niet levensbedreigend) kinderen om
• alle informatie/documentatie te beheren die zowel gegeven wordt door als uitgewisseld moet worden met ziekenhuizen, overheden, hulpinstanties, familie, etc...
• in contact komen met verenigingen die zich inzetten voor deze doelgroep en bv. informatie-avonden of andere activiteiten organiseren.
• informatie inwinnen rond de ziekte en hoe met de nieuwe familiale situatie om te gaan.
• in contact te komen en informatie uit te wisselen met mensen in gelijke situaties (bv zelfde ziekte, maar ook gelijkaardige situaties).
Algemene doelstelling voor ouders en maatschappij is hen niet aan hun lot over te laten, maar gesteund te laten voelen door een ‘struktuur’ die hen probeert op te vangen in hun nieuwe situatie. Het succes hiervan hangt uiteraard wel af van de samenwerking met verenigingen die de hulp/informatie/activiteiten verschaffen.
Woord van Mitchell silva - ceo esperity
ESPERITY
Sociaal platform voor VZW’s
Om de gezondheidssector efficiënter te maken wordt sterk ingezet op
1. kosten-efficiëntie;
2. klantentevredenheid en kwaliteit van zorg;
3. verbeteren van de gezondheid van de algemene bevolking. Het is in deze context dat je de slogan ‘Patiënt Voorop’ vaak terugziet. ‘Patiënt Voorop’ vertaalt zich o.a. naar meer belang hechten aan de noden van de patiënt en zijn mantelzorgers. Er is meer en meer evidentie dat een goede omkadering van de patiënt kan bijdragen tot een efficiëntere zorg, een omkadering die de patiënt gaat empoweren.
Empowerment bestaat voornamelijk uit de volgende drie ingrediënten:
• promoten van shared decision making,
• promoten van self-management
• promoten van peer-to-peer support.
Een belangrijk luik hierbij is educatie. Educatie die de patiënt beter laat begrijpen welke mogelijkheden er zijn van behandelingen, wat de ziekte juist inhoudt, dat levensstijl een impact heeft op de levenskwaliteit,
etc. Educatie houdt ook in ‘leren van lotgenoten’. Lotgenoten zijn specialist in hun aandoening, en er zijn meer en meer studies die aantonen dat lotgenotencontact een positieve bijdrage kan hebben tot levenskwaliteit.
Door een platform ter beschikking te stellen aan patiënten en lotgenotengroepen waar de drie bovenvermelde peilers van empowerment geïntegreerd zitten, kan men op een gestructureerde wijze een peer-to-peer kader aanbieden om zoveel mogelijk aan de noden van de patiënt te voldoen. Het Esperity platform laat toe om snel
informatie op te zoeken van klinische studies, self-management te promoten en educationele virtuele seminaries te organiseren.