Je wil gezinnen rechtstreeks steunen? Deze gezinnen kunnen op deze moment je steun goed gebruiken!


ADAM (ALL herval)

Adam is een sterke leeuw van 5 die sinds 2 jaar vecht tegen high risk leukemie. In Juli 2017 kreeg hij het goede nieuws dat de kanker overwonnen was en dat hij terug volop kon genieten van zijn jonge leventje. Ook de mama ging in oktober terug deeltijds werken en de twee zusjes van Adam konden hem weer elke dag knuffelen. 


Het duurde echter niet lang, want in November 2017 kreeg Adam plots veel bloedneuzen en kon hij zich niet wakker houden... de zorg bij de mama werd bevestigd en Adam is sinds 17 November terug in behandeling in UZ Gent. Op de eerste foto zie je gezin (mama 2 zussen en adam) en vrienden. Op de tweede foto zie je Adam met onze ervaringsdeskundige-coach, die de behoefteanalyse afneemt en ook verder ondersteuning geeft.  Hij kan ook beslissen om een rekening te openen voor een specifiek kindje zodat er 
rechtstreekse ondersteuning mogelijk is. Dit wordt niet zomaar gedaan, enkel indien er daadwerkelijk een hoge nood is aan financiële steun. Wil je dit gezin steunen dan kan dit rechtstreeks op de rekening van Adam bij Ons steentje. De mama van Adam heeft een volledige volmacht op de rekening en kan deze gebruiken om deze moeilijke periode te overbruggen. 

Rekeningnummer Adam: 
BE 03 7370 4798 0384
KBC: KREDBEBB 

==> voor fiscale attesten tot eind 2017 schrijf zeker je adres en naam bij de melding

==> Bedrijven kunnen een sponsornota krijgen hiervoor even mailen naar Info@onssteentje.be en hilde.degroote72@gmail.com

Meer informatie kan bij onze ervaringsdeskundige: +32497106169

#leeuwadam #verzorgenzonderzorgen #samensterktegenziekte 

 

 

Maithili (overleden 1 augustus)

Steun Rekening nummer Maithili: afgesloten

Lieve Maithili heeft op 1 Augustus 2018, in bijzijn van haar familie onze stoffelijke wereld verlaten. De ouders beslissen om het tumorweefsel aan de wetenschap te schenken. 

Het verhaal bij start steun: 

Wij zijn Stefanie Rotsaert en Samuël Vanhille uit Assebroek, Brugge.

Wij hebben een 12-jarig dochtertje, Maithili. 

Onze wereld stortte in toen er op 11 augustus 2016 bij onze dochter een hersenstamtumor ontdekt werd. We hebben het hier over ponsglioom, DIPG. Dit is een zeer zeldzame tumor die jaarlijks in België bij 2 tot 3 kindjes voorkomt. Deze tumor kan niet operatief verwijderd worden omdat die door alle levensnoodzakelijke zenuwen verweven zit. De prognose die de behandelende artsen ons gegeven hebben is slecht. Men gaf ons nog 3 tot maximum 9 maanden, waarvan de laatste periode constante aftakeling...

Maithili onderging reeds radiotherapie, evanals immuuntherapie in Keulen en CED in Londen. Daarmee konden we de tumor stil houden. In mei ontdekten we dat de tumor resistent geworden is en lichtjes is beginnen groeien. Door de groei van de tumor zal die beginnen duwen op zenuwen die levensbelangrijk zijn waardoor ze zal verlamd geraken, slikproblemen, ademhalingsproblemen met de dood tot gevolg … 

Haar toestand is stabiel nu, maar hier in België kan men ons niet verder helpen en geven ze ons geen hoop meer. Wereldwijd wordt op enkele plaatsen onderzoek gedaan en ze zitten dicht bij een juiste behandeling. Zo zijn we in Monterrey, Mexico terechtgekomen waar men al 24 jaar onderzoek doet naar dit type tumoren bij kinderen. Hier combineert men immuuntherapie en chemotherapie en wordt die intra-arterieel toegediend. De resultaten zijn zeer hoopgevend! 

Na het raadplegen van onze ziekteverzekering kregen wij te horen dat, vanaf we naar het buitenland trekken voor een therapie die haar een kans op genezing geeft , we er alleen voor staan. Alle medische kosten dienen door onszelf gedragen te worden. We hebben het hier over bedragen van om en bij de 15000 euro per behandeling en Maithili heeft elke 6 weken een behandeling nodig... Hoeveel behandelingen ze nodig heeft zal afhangen van hoe de tumor reageert op de medicatie die toegediend wordt. 
Hoewel wij beiden een vast inkomen hebben is dit te zwaar om dragen en niet haalbaar voor ons. 

Als je weet als ouder dat er een kans is om het meest kostbare in je leven te kunnen redden moet je die grijpen… We hopen dat jullie er ook zo over denken en ons hierbij kunnen helpen.

Onze eeuwige dankbaarheid...
Sam en Stefanie

Contacteer de ouders: 
Sam: +32 496874806
Mail: mollenvanger@hotmail.com

Contacteer de begeleidende ervaringsdeskundige: 0497106169

 

Rekening nummer (afgesloten)

 

ADEA (overleden op 22 juni 2018)

 Vlieg hoog mooie engel, waak je over je familie? We zullen je nooit vergeten xxx


Tekst bij start steun: Adea is een lieve, mooie, 5-jarige meid met een stralende glimlach, maar deze glimlach begint stilletjes aan te verdwijnen. In deze lieve meid schuilt er namelijk een kwaadaardige hersenstamtumor (DIPG) die de glimlach van Adea en haar jonge lichaampje steeds meer aantast. Zo’n tumor treft slechts 5 kindjes per jaar in ons land. In België kunnen ze deze prinses jammer genoeg niet helpen, maar in Mexico is er nog hoop. Mexico heeft namelijk een vernieuwende behandeling waarbij er medicatie rechtstreeks in de tumor worden gespoten in combinatie met een immuuntherapie die het lichaam sterker moet maken. Deze therapieën zijn nog niet onderworpen aan wetenschappelijke studies waardoor de Belgische overheid ook niet tussenkomt. Ondanks het ontbreken van een wetenschappelijke basis, zijn wij er van overtuigd dat deze behandeling Adea kan helpen. Momenteel zijn er namelijk twee Belgisch lotgenootjes deze behandeling aan het ondergaan in Mexico en bij hen is er al een sterke verbetering te merken. Om deze behandeling te starten kost het al €150.000 en dat kan het hoopvolle en krachtige entourage van Adea niet alleen dragen, wij hebben jullie daarvoor nodig. Er werd een crowdfunding-pagina opgericht om de behandeling Adea mogelijk te maken waarop men een bijdrage kan storten. “VZW Ons Steentje” heeft ons geholpen om een persoonlijke rekening op te richten om geld in te zamelen voor Adea. 

'Adea Steunrekening Ons Steentje VZW' Afgesloten


Je kan ons steeds mailen: helpadea@gmail.com

 


Adea is overleden op 22/06